ფენილკეტონურიის მქონე ბავშვებისთვის სპეციალური საკვების დაფინანსების პროგრამა ამოქმედდება
2024 წლის თებერვლიდან სახელმწიფო ვაუჩერული პროგრამა ამოქმედდება, რომელიც ფენილკეტონურიის მქონე 18 წლამდე ბავშვებისთვის საკვები პროდუქტების ფინანსურ მხარდაჭერას უზრუნველყოფს.
ამის შესახებ „ქალების ნარატივში“ ორგანიზაცია „საქართველოს მშობელთა ასოციაცია ფენილკეტონურიისთვის“ დამფუძნებელმა, ია მგალობლიშვილმა განაცხადა.
„მშობლების ჩართულობით, ჯერ კიდევ პანდემიამდე დავიწყეთ ამისთვის ბრძოლა. ეს არის უპრეცედენტო შემთხვევა, რადგან გამონაკლისი ქვეყნების გარდა, სპეციალური კვება არცერთ ქვეყანაში არ ფინანსდება”, – აღნიშნა ია მგალობლიშვილმა.
ცნობისთვის, ფენილკეტონურია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელსაც ხშირად ნივთიერებათა ცვლის დარღვევასაც უწოდებენ. ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტებს ცილების გადამუშავების ფუნქცია არ აქვთ, ამიტომ მათი რაციონი მკაცრად შეზღუდულია. ისინი მთელი ცხოვრების განმავლობაში საჭიროებენ დიეტას და მათი კვების რაციონიდან ცილოვანი საკვები სრულად ამოღებულია.
ია მგალობლიშვილის თქმით, ვაუჩერის საფუძველზე ბენეფიციარს საშუალება მიეცემა კონკრეტულ ობიექტებში, სადაც ფენილკეტონურიის მქონე პაციენტებისთვის განკუთვნილი საკვები იყიდება, სასურველი საკვები შეიძინოს.
„მშობლებს ეს ვაუჩერი მნიშვნელოვნად დაეხმარება, რადგან სპეციალურ საკვებზე ხელმისაწვდომობა რთულია, გვიწევს სხვადასხვა ქვეყნიდან გამოწერა, რაც მნიშვნელოვან ფინანსურ რესურსს მოითხოვს. ეს პროგრამა იყო გათვლილი თავდაპირველად თბილისში რეგისტრირებულ ბენეფიციარებზე, თუმცა საბოლოოდ გადაწყდა, რომ მთელს საქართველოს შეეხება. რეგიონების მასშტაბით უფრო მარტივად იყო საქმე, რადგან მუნიციპალიტეტები ისედაც ეხმარებოდნენ ამ დაავადების მქონე ბავშვებს, თუმცა პროგრამაში ჩართვის შემთხვევაში რეგიონებში მცხოვრები ბენეფიციარები ადგილობრივი მუნიციპალიტეტების დახმარებით ვეღარ ისარგებლებენ.“ – განაცხადა ია მგალობლიშვილმა.
ვაუჩერული პროგრამით სარგებლობისთვის, ფენილკეტონურიის მქონე ბავშვის მშობელმა/მეურვემ განცხადებით უნდა მიმართოს სოციალურ სააგენტოს, რომლის საფუძველზეც ჩაერთვება პროგრამაში.
სტატისტიკური მონაცემებით, ამ ეტაპზე საქართველოს მასშტაბით ფენილკეტონურიით 226 ადამიანია დაავადებული.